12月12日晚上，演員周海媚工作室發(fā)文：“海媚姐因病醫(yī)治無效，于2023年12月11日離開了我們。愿天堂沒有疾病，愿來生我們再相識！”周海媚因病離世引發(fā)網(wǎng)友廣泛關注，同時關于“紅斑狼瘡不是皮膚病”這一話題也登上網(wǎng)絡熱搜。據(jù)報道，周海媚曾長期受系統(tǒng)性紅斑狼瘡困擾。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡究竟是什么??？患病人群該如何控制病情？衢州市人民醫(yī)院（溫州醫(yī)科大學附屬衢州醫(yī)院）風濕免疫科副主任嚴雪芬為大家科普。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡目前尚不可治愈

系統(tǒng)性紅斑狼瘡不是單純的皮膚疾病，它可以累及全身多個系統(tǒng)、多個內(nèi)臟器官，稱之為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。它是由自身免疫功能紊亂導致的一種病程遷延、反復發(fā)作的彌漫性結締組織病。該病偏愛年輕女性，男女發(fā)病比例為1：7-9。目前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡仍是一種不可治愈的終身性疾病，一經(jīng)罹患便終身相伴，疾病易復發(fā)、復發(fā)與緩解交替。

“很多人可能會認為系統(tǒng)性紅斑狼瘡是由機體免疫力低導致的，其實不然?！眹姥┓医榻B，我們免疫系統(tǒng)的主要功能，首先是識別“敵我”，然后是捍衛(wèi)“自我”，即及時發(fā)現(xiàn)外來的細菌、病毒等侵入者，或者體內(nèi)產(chǎn)生的異常細胞（如腫瘤細胞等），之后努力進行殺傷和消滅，從而起到防御外侵、保護身體不被傷害的作用。

而系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者是由于各種原因，免疫系統(tǒng)出現(xiàn)了一些問題，使其無法分辨“敵我”，甚至產(chǎn)生了針對自身成分的抗體——自身抗體，從而引發(fā)了對自己組織或器官的破壞，導致了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生。

所以說，系統(tǒng)性紅斑狼瘡不但不是由于自身免疫力低引起，在某種意義上說是免疫力過分強大或偏移，從而出現(xiàn)了殺傷目標識別錯誤導致。

青年女性高發(fā)，出現(xiàn)這些癥狀要注意

據(jù)了解，系統(tǒng)性紅斑狼瘡由患者面部出現(xiàn)頑固性紅斑而得名，但除此之外，該病還會有多項臨床表現(xiàn)。對于骨骼肌肉來說，表現(xiàn)有關節(jié)痛、關節(jié)炎及肌痛、肌無力、無血管性骨壞死、骨質(zhì)疏松；對于心臟來說，可有心包炎、心肌炎，主要表現(xiàn)為充血性心力衰竭，心瓣膜病變；對腎臟來說，可表現(xiàn)為腎病綜合征和尿毒癥等。狼瘡性腎炎甚至是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最嚴重的并發(fā)癥之一。此外，還會累及呼吸系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、消化系統(tǒng)等。

嚴雪芬提醒，15歲至30歲的青年女性是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的高發(fā)人群。因此，青年女性若出現(xiàn)不明原因的發(fā)熱、大量脫發(fā)、面部蝶形紅斑、盤狀紅斑、肌肉痛、肌肉無力、口腔潰瘍、光過敏、關節(jié)腫痛表現(xiàn)，甚至反復流產(chǎn)史等異常，而找不出明確的原因，應盡早到醫(yī)院風濕免疫科進行系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關篩查，進行早期診治。

規(guī)范治療，大部分患者可長期生存

不幸罹患系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者就完全沒救了嗎？對此，嚴雪芬談到，該病病情嚴重程度因人而異，隨著醫(yī)學的發(fā)展，只要及時就診、規(guī)范治療并堅持隨訪，大部分患者可以長期生存，和普通人一樣幸福生活。

最新的研究表明，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者20年的生存率已經(jīng)超過95%。因此，各位病友無須恐懼，用科學的態(tài)度、平和的心態(tài)面對系統(tǒng)性紅斑狼瘡。大家一定要規(guī)范治療，如果未達到疾病緩解就私自減少藥量、停藥或聽信“偏方”，造成疾病活動、復發(fā)甚至危及生命的教訓也是血淋淋的。

嚴雪芬提醒系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在日常生活中需要注意以下幾個方面：

學會自我防護。避免使用感染、刺激性的化妝品，外出時應戴寬邊帽或撐傘，穿長袖上衣和長褲，減少陽光照射，避免精神緊張等。

預防感染。避免去人多密集的地方。外出時戴口罩。注意個人衛(wèi)生、飲食衛(wèi)生、注意保暖。避免大掃除、抓翻泥巴、養(yǎng)寵物、接觸粉塵等感染源，注意飲食衛(wèi)生。

合理飲食。飲食不宜過飽，腎功能不全者，給予低鹽優(yōu)質(zhì)蛋白飲食；消化系統(tǒng)受累者給予高蛋白、易消化、富含維生素的食物，避免刺激性食物。不食用或少食用垃圾食物，如煙熏食物。避免食用菇類，香菜、芹菜、檸檬等光敏感的食物。戒煙戒酒。

適當活動。慢性期或病情穩(wěn)定的患者可適當活動或工作，如打太極拳、散步等。需避免參加劇烈活動，注意勞逸結合。戶外活動盡量在上午10點前、下午4點以后進行，以避免紫外線照射。

長期應用糖皮質(zhì)激素的患者應適當補充鈣劑、維生素D以及雙磷酸鹽等預防和治療骨質(zhì)疏松。

女性患者注意避孕，疾病活動期，避免妊娠，不宜口服含雌激素的避孕藥。希望生育者應在醫(yī)生的指導下妊娠。

在醫(yī)生指導下堅持服藥治療，不可擅自減藥、減量或加量。

有疾病活動跡象（如發(fā)熱、乏力、食欲減退、關節(jié)腫痛、肌肉酸痛、全身不適、體重減輕、皮疹、脫發(fā)、頭痛、胸悶胸痛、口眼干燥、口腔潰瘍淋巴結腫大、紫癜、浮腫等），應及時就診。